희귀질환 종류

희귀질환 종류

오늘은 희귀질환 종류를 정리해보겠습니다. 희귀질환 산정 특례 제도는 본인 부담률 10% 규정에 따라 희귀 난치성 환자가 건강보험 진료비의 10%만 지불하는 제도로 지난 2009년 7월 처음 도입되었습니다. 이것은 2017년 6월부터 새로운 23종의 극희귀질환이 ‘희귀질환 산정 특례’의 적용 대상으로 적용된 것입니다. 

2017년 6월1일부터 하다드 증후군, 피어슨 증후근, 색소실조증 등 23종의 극희귀질환(상병 일련번호 45~67번)이 ‘희귀질환 산정 특례’의 적용 대상에 추가된 것입니다. 새로 추가되는 23종의 극희귀질환과 상병 일련번호는 다음과 같습니다. 이번 23종의 추가로 희귀질환 산정 특례 대상으로 등록된 극희귀질환은 기존 43종에서 67종으로 확대되었습니다.

 

1. 한국희귀난치성질환종류

희귀질환 종류와 희귀난치성 질환은 다음과 같습니다. 꽤 긴데 참조 부탁드립니다.
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 01. 강직성척추염 强直性脊椎炎 (Ankylosing Spondylitis) 
 02. 간질성 방광염
 03. 고셔 (gaucher)
 04. 골연화증(osteomalacia)
 05. 골화석증
 06. 골덴하르증후군 (Goldenhar syndrome) 
 07. 골수섬유증
 08. 경피증
 09. 구획증후군
 10. 근이영양증 (Progressive Muscular Dystrophy,MDA) 

 11. 근위축성측삭경화증 /근위축증 筋萎縮症 (muscular atrophy)/루게릭병(ALS) 
 12. 다발성경화증 多發性硬化症 (disseminated sclerosis) 
 13. 다발성근육염
 14. 다운증후군 (Down's syndrome) 
 15. 다카야수동맥염
 16. 댄디워커 증후군(Dandy-Walker malformation) 
 17. 두정골이형성증 頭頂骨異形成症 (craniometaphyseal dysplasia ) 
 18. Ducheene Musclar Dystropy
 19. 레프리코니즘 (Leprechaunism) 
 20. 레트증후군 (rett)

 21. 레후증후군 (leigh)
 22. 루푸스/홍반성낭창 紅斑性狼瘡 (lupous erythematosus)
 23. 말판증후군
 24. 말초신경변증
 25. 멜라스 MELAS (mitochondrial encephalopathy, lactic acidosis and stroke like episode) 
 26. 모르큐신드롬 (Morquio syndrome)
 27. 뮤코 다당체 침착증(Mucopolysaccharidoses, MPS) 
 28. 백색증 白色症 (albinism)
 29. 백혈병 白血病 (leukemia)
 30. beckwith-wiedemann-syndrome

 

 31. 베체트병 (behcets disease)
 32. 베게너육아종증
 33. 부신백질이영양증 (Adrenoleukodystrophy,ALD) /백질이영양증 (Metachromatic Leukodystrophy,MLD) 
 34. 쇼그렌증후군 (Sjogren Syndrome) 
 35. 선천성면역결핍증 (CGD)
 36. 선천성무과립구증
 37. 선천성 진행성근이양증 (myotonic disorder) 
 38. 선천성 안구진탕 眼球震詩 (nystagmus) 
 39. 소뇌위축증 (OPCA)
 40. 스티븐존슨증후군

 41. 스터지웨버증후군
 42. 슈왈츠잘펠증후군
 43. 신경섬유종증
 44. sensory polyneuropathy
 45. 아급성 경화성 다발성 만성뇌염 sspe 

 46. 안젤만증후군
 47. 아놀드키아리기형
 48. RSD반사성 교감성 이영양증 

 49. 엘러스-단로스 증후군 (Ehlers-Danlos Syndrome) 
 50. 움베르트히 룬트버그 (PME) 

 

 51. 유기영양이형성증 (METATROPHIC - DYSPLASIA) 
 52. 웨그너스 육아종증 (Wegener`s Granulomatosis) 
 53. 윌리암스증후군
 54. 연골무형성증 
 55. 윌슨병 (Wilson's disease)/간기저핵변성(Hepatolenticular degeneration) 
 56. AIHS질병
 57. ARC 증후군 (Arthrogycoposis maltiplex congeuita Renal Tubular Acidosis Cholestatic Jaundice) 
 58. 자가면역성질환
 59. 재생불량성빈혈
 60. 재콥슨증후군

 61. 진성적혈구증
 62. 지방세포 이영양증
 63. 진성다혈구혈증
 64. 척수성진행성근위축증 脊髓性進行性筋萎縮症 (spinal progressive muscular atrophy,SMA) 
 65. 척수수막류
 66. 척수공동증
 67. 코넬리아 디란지 증후군 (Cornelia de Lange Syndrome)
 68. 코스트만 증후군
 69. 콜린성두드러기
 70. 크론병 (Crohn)

 

 71. 크루존증후군
 72. Klippel-Trenaunay-Weber Syndrome 
 73. 터너증후군 (Turner's syndrome) 
 74. 태아알콜증후군 胎兒性alcohol症候群(fetal alcohol syndrome ) 
 75. 특발성(면역성)혈소판감소성자반증 (ITP) 
 76. 파킨슨병 (Parkinson's disease)
 77. 페브리질환 (Fabry)
 78. 프레더웰리신드롬
 79. 표피박리성과각화증
 80. 피부근염

 

 81. progressive multifcal leukoencephalopathy,PML 
 82. 혈소판무력증(Glanzmann`s Thrombasthenia) 
 83. 혈우병 血友病 (hemophilia) 
 84. 호흡장애아

2. 희귀질환 23종

동형접합 가족성 고콜레스테롤혈증(45), 
철불응성 철결핍성 빈혈(46), 
하다드 증후군(47), 
거짓 부갑상선기능저하증(48),
피어슨 증후군(49), 
색소실조증(50),
3MC 증후근(51), 

워커-워버그 증후군(52), 
코핀 시리스 증후군(53), 
소아성 교대성 편마비(54), 
쉰젤 기드온 증후군(55), 
모앗-월슨 증후군(56), 
선천성 중추성 무호흡증(57), 
1장완36 미세결실 증후군(58), 
아동기 저수초형성 운동실조(59), 

근긴장이상을 동반한 고망간혈증(60), 
2장완11 미세중복 증후군(61), 
10장완 말단 증후군(62),
15장완11.2 미세결실 증후군(63), 
Goldberg Sprintzen 증후군(64), 
아이카디-구티에레스 증후군(65), 
카라실 증후군(66),
선천성단장증후군(67)

 

희귀질환자의 경우 의료비 지원도 받을 수 있으니 희귀질환자 의료비 지원 이외에 다양한 정부제공 혜택 역시 놓치지 말고 지금 바로 찾아보시기 바랍니다. 

 

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